Los biobancos destinados a la investigación científica constituyen hoy una fuente inagotable de beneficios y esperanzas para la vida de las poblaciones, tanto por sus aportes en el campo de la salud como por representar intereses muy preciados para la identidad de las personas o la historia genética de una comunidad.

A partir de estudios de caso en Argentina, Liliana Siede indaga la realidad de biobancos provenientes de la Biomedicina y las Ciencias sociales a través de la percepción y discursos de sus protagonistas. Desde una perspectiva biopolítica y bioética, Siede estudia los problemas vinculados a la investigación global y al capital biológico de la población, que incluyen a la ciudadanía y al Estado, así como profundiza en conceptos como el de bien común, lo público y los Derechos Humanos. Así mismo, pondera la necesidad de crear una ética pública representada por la ética convergente, en la cual lo ético y lo político se articulan como la respuesta más adecuada al intento de resolver, evitar o controlar los problemas que acompañan el desarrollo de la ciencia y la sociedad.

LISTA DE TABLAS 12
PRÓLOGO 15
Relación biopolítica y bioética, los lenguajes globales de los biobancos......15
Los desafíos de los biobancos en el modelo actual de desarrollo biotecnocientífico......18
El avance de las ciencias sociales y la ontología molecular...... 22
INTRODUCCIÓN 25
PARTE 1
1.1. Desde la biopolítica...... 31
1.2. La racionalidad epocal...... 37
1.3. La biopolítica en el pensamiento de Nikolas Rose...... 39
1.4. Las mutaciones en la biopolítica...... 42
1.5. Una nueva ontología molecular...... 44
1.6. La biopolítica y las muestras biológicas humanas...... 45
1.7. Ciudadanía biológica...... 48
1.8. El discurso...... 50
1.9. El paradigma de la esperanza...... 52
1.10. Desde la bioética...... 55
1.11. Los riesgos en la biotecnociencia el escenario de la ética......58
1.12. ¿Será posible una ética global?...... 60
1.13. La biotecnociencia y la ética convergente...... 62
1.14. La conflictividad de los conflictos...... 64
1.15. El principio como concepto...... 65
1.16. La cultura, el ethos...... 67
1.17. El valor de la reconstrucción normativa...... 68
1.18. La ética convergente como propuesta...... 69
1.19. El eje diacrónico: el principio de precaución y el principio de exploración...... 70
1.19.1. El principio de precaución...... 71
1.19.2. El principio de exploración...... 71
1.20. El eje sincrónico de la teoría de la ética convergente...... 73
1.20.1. El principio de no discriminación...... 74
1.20.2. El principio de respeto a la diversidad...... 74
1.21. Algunas reflexiones...... 76
PARTE 2
2.1. Aspectos preliminares del desarrollo metodológico de la investigación...... 79
PARTE 3
3.1. Situación de los biobancos para investigación...... 87
3.2. Los biobancos para investigación con muestras biológicas humanas
en América Latina y en Argentina...... 93
3.3. Legislación internacional de algunos países...... 95
3.4. Instrumentos éticos internacionales para biobancos destinados
a investigación con muestras biológicas humanas...... 97
3.5. El Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG)...... 99
3.6. El Equipo Argentino de Antropología Forense (EAAF)...... 101
3.7. Los avances en la genética...... 102
3.8. Las Abuelas de Plaza de Mayo...... 103
PARTE 4
4.1. Estudio de caso: el Biobanco del Hospital Interzonal General
de Agudos (HIGA) Eva Perón...... 107
4.1.1. Genealogía de la anatomía patológica...... 107
4.1.2. La conservación de los cuerpos...... 112
4.1.3. Cartografía anatómica...... 114
4.1.4. Del banco de tumores al biobanco para investigación......116
4.1.5. El HIGA Eva Perón y la evolución de la anatomía patológica...... 117
4.1.6. El Biobanco del HIGA Eva Perón...... 119
4.1.7. Publicaciones académicas del Servicio de Anatomía Patológica
del Biobanco del HIGA Eva Perón de San Martín, 1960-2015......122
4.1.8. La incidencia de la bioética y los derechos humanos...... 125
4.1.9. Las muestras biológicas como recurso...... 126
4.1.10. Distribución de las muestras...... 127
4.1.11. El consentimiento informado...... 127
4.1.12. De la comunidad a la ciudadanía biológica...... 128
4.1.13. De la ciudadanía biológica al bien común...... 133
4.2. Resultados: Biobanco del HIGA Eva Perón...... 136
4.3. Estudio de caso: Museo de Arqueología de Alta Montaña - MAAM...... 139
4.3.1. La conservación y creación del Biobanco...... 140
4.3.2. Un poco de historia, el origen...... 142
4.3.3. “Los niños del Llullaillaco” y sus significados...... 144
4.3.4. La identidad actual...... 145
4.3.5. La comunidad...... 147
4.3.6. ¿Presentación o exhibición?...... 148
4.3.7. El concepto de patrimonio...... 149
4.3.8. Genealogía de la ciencia desde sus orígenes y racionalidad
del Estado nación...... 151
4.3.9. La ciencia en el MAAM...... 154
4.3.10. Publicaciones académicas del Museo - Biobanco de Llullaillaco...... 157
4.3.11. Desde el punto de vista legal...... 159
4.3.12. Los conflictos éticos sobre restos humanos...... 162
4.3.13. La incidencia de la bioética y los derechos humanos......165
4.3.14. La ciudadanía biológica y el bien común......167
4.4. Resultados: Biobanco del MAAM de Llullaillaco...... 170
RESULTADOS 175
CONCLUSIONES 179
COMENTARIOS FINALES
Las Abuelas de Plaza de Mayo y el BNDG...... 185
El Biobanco del HIGA Eva Perón y la participación de la comunidad...... 188
“Los niños del Llullaillaco”, la génesis de nuestra cultura...... 191
REFERENCIAS 195
BIBLIOGRAFÍA 207
ÍNDICE ONOMÁSTICO 223
ÍNDICE ANALÍTICO 231