Lanzamos la primera plataforma sobre Enfermedades Raras en Colombia

La Universidad El Bosque en alianza con la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) lanzan oficialmente el Clúster de Enfermedades Raras - CER, una plataforma virtual que promueve la apropiación social del conocimiento sobre estas afecciones y los medicamentos huérfanos.

La iniciativa, soportada por una red de trabajo entre organizaciones del sector público y privado, la academia y la sociedad civil, busca, además, aportar al bienestar y la calidad de vida de los pacientes que padecen estas enfermedades, sus familias y la comunidad, a través de la formación, la investigación, la responsabilidad social.

Durante el lanzamiento del CER, se desarrollarán diferentes espacios de reflexión de carácter intersectorial, de la mano de expertos nacionales e internacionales, quienes debatirán sobre el panorama actual de las Enfermedades Raras en el mundo, sus retos, sus desafíos y su impacto social.

En Colombia, según cifras del Ministerio de Salud, existen 2.198 enfermedades raras codificadas y más de 58.000 casos de pacientes confirmados, siendo uno de los más grandes desafíos la falta de conocimiento y sensibilidad general sobre estas enfermedades.

Te puede interesar: Conectando empresarios con la universidad del futuro

“El CER cuenta con recursos como la biblioteca digital, documentos de marco normativo, material audiovisual, información de organizaciones, pacientes y médicos especialistas, enlaces a centros de investigación y bases de datos que serán de gran utilidad para los pacientes, sus familias, los profesionales de salud y cualquier persona interesada en las Enfermedades Raras. En FECOER estamos muy complacidos de trabajar conjuntamente con Universidad El Bosque en el desarrollo de este importante proyecto en beneficio de nuestra comunidad”, comentó Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.

Andrés Gómez, gerente de innovación social y cultura de innovación de la Universidad El Bosque, también afirmó que este Clúster es una expresión de lo que significan las alianzas estratégicas, las cuales fortalecen estrategias de inclusión y empoderamiento del paciente. “Además, en esta plataforma, la comunidad tendrá acceso a orientación, formación, consulta y relacionamiento con diferentes actores como pacientes, investigadores y organizaciones, con el apoyo de herramientas TIC. Es así como esta iniciativa posibilitará el alcance a todo tipo de población convirtiéndose en un espacio que facilitará la conexión, el aprendizaje y el conocimiento, cerrando las brechas de desigualdad existentes en el país”, comentó.

Por su parte, la doctora María Clara Rangel, rectora de la Universidad El Bosque, expresó que “siendo conscientes del panorama y los retos frente a estas patologías, resulta imperativo para nosotros como Institución de Educación Superior, promover procesos de innovación y escenarios de formulación de iniciativas, y es mediante la puesta en marcha de nuestro Clúster de Enfermedades Raras, que responderemos a estos desafíos sociales y económicos que prevalecen en la actualidad”.

Si quieres hacer parte de este evento haz clic aquí.