Universidad El Bosque forma a más de 500 personas en enfermedades raras en Colombia

En Colombia hay más de 2.236 enfermedades raras reconocidas. Durante años, la información sobre muchas de ellas permaneció dispersa entre consultas médicas, asociaciones de pacientes y búsquedas individuales. Hace un año, la Universidad El Bosque se propuso un espacio para centralizar esta información.

A través del Hub iEX y del Instituto de Prospectiva e Innovación en Salud (INNOS), la Universidad creó 2236+, una plataforma digital gratuita y de acceso abierto que conecta a profesionales de la salud, pacientes y cuidadores. Un año después, registra 515 personas inscritas en 20 departamentos del país, 292 en formación activa y 145 certificadas.

El dato más relevante no es solo el volumen, sino el perfil de los inscritos. De los 515 usuarios, 376 son profesionales de la salud, principalmente médicos, personal de enfermería y auxiliares. Más que informar, la plataforma se ha convertido en una herramienta de actualización de conocimiento.

La participación femenina ha sido mayoritaria: 340 mujeres, equivalentes al 70 % de los inscritos. La cifra refleja el protagonismo de profesionales, cuidadoras y pacientes en la construcción de redes de conocimiento en torno a estas condiciones.

Aunque la plataforma tiene presencia nacional, Antioquia, Sucre y Bogotá concentran el mayor número de usuarios. La distribución evidencia avances en alcance territorial y también el reto de ampliar la cobertura en otras regiones.

Actualmente, 2236+ ofrece 13 módulos formativos sobre enfermedades específicas. Incluyen recursos pedagógicos, guías y evaluaciones, diseñados para avanzar a ritmo propio y traducir información técnica en herramientas aplicables en la práctica clínica y el acompañamiento familiar.

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Además de la formación, la plataforma integra datos oficiales segmentados por departamento, edad y género, lo que permite visualizar el panorama nacional de las enfermedades raras con enfoque territorial. También incorpora la sección “La voz del paciente”, donde se recogen testimonios y barreras identificadas a lo largo de la ruta de atención narradas en las propias palabras de los pacientes.

Para el Dr. Carlos Felipe Escobar Roa, director del Hub iEX e INNOS, el primer año confirma que la articulación entre academia, sociedad civil, sector público y privado, puede traducirse en herramientas concretas para fortalecer el sistema de salud. La plataforma, señala, no solo conecta actores: consolida datos, identifica brechas y promueve formación especializada para avanzar hacia diagnósticos más oportunos.

La iniciativa forma parte de la apuesta de la Universidad El Bosque por integrar conocimiento académico, innovación digital y compromiso social. El siguiente desafío será ampliar el número de enfermedades abordadas y fortalecer la cobertura territorial.

En un país con más de dos mil enfermedades raras reconocidas, ordenar la información, formar talento en salud y conectar a quienes viven estas realidades deja de ser una aspiración y comienza a consolidarse como una estructura de apoyo para el sistema.