Día Mundial de la Drepanocitosis: visibilizar y transformar la atención en salud

La drepanocitosis, o anemia de células falciformes, es una enfermedad huérfana reconocida en Colombia bajo el número 751 del listado oficial de la Resolución 2048 de 2015. Este trastorno genético deforma los glóbulos rojos, dificulta el flujo sanguíneo y provoca complicaciones severas como dolor crónico, infecciones, accidentes cerebrovasculares y daños progresivos en órganos vitales.

Según datos del Registro Nacional de Enfermedades Raras consultados en el primer semestre de 2025, en Colombia se han reportado al menos 2.336 personas con diagnóstico de drepanocitosis. Aunque este dato refleja un avance frente a registros anteriores, especialistas advierten que el subregistro y el diagnóstico tardío persisten, sobre todo en regiones históricamente excluidas como Chocó, Bolívar, Valle del Cauca y Córdoba, donde continúan las barreras de acceso a especialistas, la baja cobertura en salud y la ausencia de rutas clínicas claras.

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“Me dolió mucho que nunca nadie antes me hubiera dicho que era portadora, que yo nunca lo supe ni en el embarazo. Mi hijo, cuando nació, tuvo asfixia prenatal. Estuvo en cuidados intensivos cuatro días y le hicieron un montón de exámenes y, sin embargo, ahí tampoco se enteraron de lo que le pasaba”, relató Jackeline Micolta en el pódcast Tambores de Vida (2022), una iniciativa del Hub iEX de la Universidad El Bosque. 

Micolta, madre de un paciente con anemia falciforme y directora de la Asociación Red de Apoyo Integral Familias de Hoz, ha contribuido significativamente al trabajo en política pública sobre drepanocitosis en Colombia.

El doctor Tulio Moreno Villegas, epidemiólogo y experto nacional en drepanocitosis del Instituto Nacional de Salud, advertía en el mismo pódcast: 

“Siempre se habla de que es más frecuente en personas de etnia negra, y es cierto en zonas donde ha habido malaria ancestralmente, pero no es exclusivo. Esto genera estigmas y, lo peor, personas de otras etnias con drepanocitosis enfrentan más dificultades para ser diagnosticadas y atendidas a tiempo”.

Proyectos liderados desde la Facultad de Enfermería

Frente a esta realidad, la Facultad de Enfermería de la Universidad El Bosque impulsa diversas iniciativas con un enfoque integral y diferencial para mejorar el conocimiento, la atención y el acompañamiento a las personas con drepanocitosis:

• Clúster de Enfermedades Raras en el Hub iEX: espacio de articulación académica y científica que ha permitido abordar enfermedades poco visibilizadas, como la drepanocitosis, desde una perspectiva interdisciplinaria, promoviendo investigación colaborativa y visibilidad social.

• Tambores de Vida: Desde la Hoz de las Células Falciformes: proyecto de apropiación social del conocimiento que integra arte, cultura e investigación. Desarrollado en 2022, incluyó pódcast, cartillas educativas, webinarios y actividades comunitarias para sensibilizar sobre la enfermedad y generar narrativas alternativas en escenarios académicos y sociales. Iniciativa que contó con el apoyo de Novartis, la Fundación Sicklemia, la Asociación Red de Apoyo Integral Familias de Hoz y el Hub iEX de la Universidad El Bosque.

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• Investigación sobre los determinantes sociales de la salud en personas con diagnóstico de drepanocitosis: estudio que busca identificar barreras estructurales y contextuales que afectan el acceso a servicios, para aportar evidencia a futuras políticas públicas.

• Cartilla de recomendaciones para la atención en salud de personas con anemia de células falciformes: material pedagógico dirigido a los profesionales de la salud para un abordaje ético, informado y con enfoque diferencial.

• Semillero de Ciencia para Innovar: grupo de formación e investigación que involucra a estudiantes de pregrado en alianza con el Instituto de Salud y Ambiente y la Facultad de Medicina de El Bosque, centrado en educación comunitaria, análisis territorial y evaluación de rutas de atención para poblaciones vulnerables.

Aportes desde la academia

El profesor Alexander Casallas Vega, director de la Especialización en Enfermería Neonatal, subraya el vacío en la formación profesional como uno de los principales desafíos: 

“El desconocimiento sobre la drepanocitosis compromete la calidad de la atención y puede vulnerar derechos de los pacientes. Desde la academia tenemos la responsabilidad de formar talento humano sensible, informado y capaz de incidir en la transformación del sistema de salud”.

El docente ha liderado investigaciones que incluyen procesos de georreferenciación de casos y análisis de barreras de acceso en el Pacífico colombiano, y aboga por la incorporación de un enfoque de justicia en salud en el manejo de enfermedades crónicas.

Conmemorar para transformar

Conmemorar el Día Mundial de la Drepanocitosis este 19 de junio es más que un acto simbólico: es un llamado a fortalecer redes de apoyo, incidir en políticas públicas y saldar una deuda histórica con comunidades marginadas. En Colombia aún no existe un plan nacional integral de atención a la drepanocitosis, lo que refuerza la urgencia de acciones coordinadas. 

Desde El Bosque invitamos a estudiantes, docentes, profesionales de la salud y tomadores de decisiones a seguir construyendo puentes entre el conocimiento científico, el cuidado ético y la transformación social.